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Entre sourds et soignants, une communication au plus mal

hopitalIl ne faudrait pas croire les aventures d’Arsène, interprète F-LSF, que je mettais en scène dans mon billet précédent étaient uniquement nées de mon imagination. En effet, il nous est souvent difficile de nous faire accepter dans ces structures hospitalières régies par des règles ancestrales ou des codes cachés que notre présence vient troubler.

Conséquence logique : de nombreux témoignages décrivent les multiples difficultés auxquelles les personnes sourdes ou malentendantes doivent faire face pour communiquer avec le personnel soignant. D’ailleurs, même si nous manquons de données chiffrées précises (l’INPES y travaille via son baromètre santé sourds et malentendants), on constate chez cette population une prévalence élevée de surpoids, cholestérol, diabète, maladies cardiaques, respiratoires, gastro-intestinales et bien sur sida…

Jean Dagron, médecin, s’est démené pendant des années pour que l’on ne fasse pas comme si de rien n’était, pour que cette communauté puisse être enfin acteur de sa propose santé, qu’elle puisse s’impliquer dans les parcours de soin.  Il a été, par exemple, l’initiateur de la consultation expérimentale en langue de signes à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, puis médecin au CHU de Marseille.
Dans son ouvrage, Les Silencieux, il racontait combien, lors d’une consultation médicale avec des personnes sourdes, les malentendus peuvent s’accumuler faute d’une communication fluide, chacun (patient et soignant) venant avec sa propre langue orale. Alors que faire quand on ne peut trouver un interprète (voire qu’on "oublie" d’en réserver un) ou que le médécin ne signe pas ?
Ecrire ? Ce n’est pas si simple. "Les sourds ont un rapport difficile avec l’écrit. Ils peuvent apprendre de nouveaux mots, mais le sens d’un texte peut leur échapper". 

Un exemple que raconte le Dr Dagron : "un patient sourd reçoit une ordonnance où il est écrit : "trois comprimés à répartir dans la journée au moment des repas." Il a dû être hospitalisé en urgence, parce qu’il avait avalé trois comprimés d’anti-inflammatoires à chaque repas ! "

Autre témoignage qu’il nous livre : Monsieur G, sourd, a un diabète mal contrôlé depuis des années. Avec de graves complications, surtout aux pieds. "Quand il vient me voir, Monsieur G me raconte qu’il s’était rendu la veille aux urgences et avait été renvoyé chez lui à 3 heures du matin avec un courrier et un numéro de téléphone pour prendre rendez-vous. Je téléphone au médecin de garde qui me fait la réponse habituelle : "Il n’y pas eu de problèmes, la communication était possible, je lui ai expliqué qu’il fallait équilibrer son diabète." En fait, depuis des mois, M. G est en échec thérapeutique, en partie, "parce que les soignants sont en échec de communication, sans en avoir conscience."

Il raconte encore cette histoire d’un sourd, amené aux urgences pour une appendicite. Ce dernier explique : "d’ordinaire, c’est mon oncle qui m’aide avec les médecins. Aux urgences, on a attendu, j’étais sur un brancard, puis on m’a séparé de mon oncle. On a roulé le brancard dans une pièce remplie de machines médicales, j’ai cru que c’était le bloc opératoire, je voulais les avertir avant l’opération que je suis allergique, ils ne comprenaient pas, quelqu’un est entré, la porte est restée ouverte. J’ai aperçu mon oncle et je me suis mis à signer. Mais j’ai senti quelqu’un m’attraper par-derrière, ils me prenaient pour un fou… Une infirmière a dit à mon oncle qu’elle était désolée."

Cet ouvrage illustrait la situation française en 2008, date de sa parution. Hélas, mon expérience sur le terrain d’interprète en langue des signes française me permet de dire qu’elle n’a que peu changée si ce n’est la création de 12 unités d’accueil pour les personnes sourdes ou malentendantes, ou les actions de communications menées par l’INPES. Trop souvent la consultation demeure, pour la personne sourde, une expérience humiliante, frustrante. Sans interprète, il ne peut expliquer avec ses propres phrases ses maux à un médecin, comprendre les explications…

Néanmoins il ne faudrait pas croire que le manque d’interprètes en milieu hospitalier ou plus généralement son inaccessibilité aux personnes sourdes (absence d’intermédiateur sourd, personnel médical ne sachant pas signer…) est propre à la France.

Ainsi dans un article du 7 mai 2013 publié dans le quotidien britannique The Guardian on peut lire : "le manque d’interprètes en langue des signes anglaise (BSL) met en danger les personnes sourdes" comme cela est arrivé à Elaine Duncan, une patiente sourde admise à l’hôpital de Ninewells de Dundee.
Bien que la British Sign Language (BSL) soit sa langue maternelle, cette patiente n’a pas pu avoir accès à un interprète en langue des signes durant les 12 jours de son séjour à l’hôpital pour une ablation de l’appendicite rapporte le journal . "À de nombreuses reprises j’ai montré du doigt une affiche présentant un service d’interprètes en langue des signes et j’ai également remis la carte de visite d’un interprète en BSL au personnel médical , mais je suis restée abandonnée et ignorée" explique-t-elle. "C’était une expérience terrifiante, je me sentais seule, effrayée comme si j’étais en prison."

Comme l’explique l’association anglaise "Signature", cette situation kafkaïenne est dû à un trop petit nombre d’interprètes anglais-BSL formés et diplômés (qu’ils évaluent à 800 pour tout le Royaume-Uni). Ils sont pourtant indispensables. "Être transporté en urgence à l’hôpital est déjà angoissant. Mais c’est bien pire si vous ne pouvez pas comprendre ce que les médecins cherchent à vous expliquer, ou que vous vous réveillez après une opération ne sachant toujours pas pourquoi vous êtes là."

De plus, contrairement à ce qu’imagine le personnel médical britannique la lecture labiale ou le passage par l’écrit ne peut résoudre tous les problèmes de communication. "La langue des signes est leur langue première et dans ces situations de stress elle est indispensable pour garantir une bonne compréhension de part et d’autre." Parfois le personnel hospitalier, croyant bien faire, demande à des membres de la famille de venir à la place de l’interprète, mais là encore, "Signature"  rappelle que leur niveau en BSL est souvent faible et que leurs attaches familiales peuvent brouiller la qualité de la traduction l’émotion étant parfois trop forte, notamment lors de l’annonce d’un diagnostique sévère.

Alana Trusty, directrice de "Links", un service de défense des droits des personnes sourdes qui a notamment conseillé Elaine Duncan dans son combat contre l’hôpital ajoute : "imaginez si vous étiez hospitalisé en France. Seriez-vous capable de lire simple un formulaire rédigé en français demandant votre consentement pour un acte chirurgical ? Ou pourriez-vous comprendre quelqu’un qui parle français à votre chevet ? C’est exactement ce qui se passe pour les personnes sourdes."

Et encore, elle n’envisage pas le cas des sourds anglais qui osent traverser la Manche pour voyager en France…

Une interprète en langue des signes victime de zombies

Une célèbre interprète en langue des signes anglaise, Leslie Grange (32 ans) a été récemment licenciée après avoir travaillé durant sept années sur une des chaînes de télévision de la BBC rapporte le site internet anglais The Poke.
En effet, de nombreux sourds l’ont accusée de brouiller les informations, d’inventer des faits imaginaires, bref de traduire n’importe comment sans aucune fidélité au discours original.

A la suite de son renvoi, Leslie Grange a cherché à expliquer son comportement inapproprié par "des difficultés personnelles et une lassitude  professionnelle qui s’est instaurée au fil des ans".  Alors au cours des six mois, elle s’est amusée à donner aux téléspectateurs sourds une version très différente de l’originale, à déformer la réalité grâce à sa folle imagination

Un responsable de la BBC raconte : "des courriers suspicieux écrits par des spectateurs sourds déconcertés ont commencé à nous arriver peu après le tremblement de terre au Japon. Ainsi des mails nous signalaient que des journalistes de la BBC  auraient affirmé (en réalité c’était l’interprète qui traduisait n’importe quoi) que des zombies radioactifs avaient été aperçus près de la centrale nucléaire de Fukushima.
Au début, nous n’y avons pas prêté attention, nous pensions qu’il s’agissait d’un vaste canulars destiné à nous déstabiliser.
Puis nous avons reçu de nouveaux mails d’autres personnes sourdes qui  s’inquiétaient de savoir si Rebekah Brooks (une célèbre journaliste anglaise) était réellement soupçonnée d’avoir violé un singe.
Ensuite on nous demandait si la BBC avait vraiment annoncé que le Premier ministre avait promis aux adolescents que désormais ils n’auraient plus rien à payer, que pour eux tout serait gratuit.
C’est alors que nous avons compris qu’il y avait un problème avec le travail de Leslie Grange."

"Je tiens à m’excuser auprès de tous les membres de la communauté sourde" a déclaré aux journalistes l’interprète -fautive- en langue des signes. Pourtant, a-t-elle perfidement ajouté "quand j’ai traduit (pour rire) que David Cameron disait à Barack Obama votre profil d’homme d’Etat laisse mon zizi tout mou, je pense que je n’étais pas si loin de la vérité".

Cette anecdote très "british humour" (qui est, à mon avis, plus une histoire drôle qu’une histoire vraie…), tout comme l’était celle de l’interprète de la Mafia new-yorkaise est cependant un bon exemple de "la tentation pour l’interprète d’utiliser sa position toute-puissante pour manipuler une situation à sa guise" ainsi que l’écrit Céline Graciet, interprète français/anglais sur son blog, Nakedtranslations (et qui a révélé cet article via sa page Twitter).
Elle poursuit : "il peut être très difficile de rester dans son rôle de plate-forme de conversion neutre et de proscrire toute intervention personnelle.
Pendant les projets sur lesquels je travaille depuis un certain temps, et que je connais comme le fond de ma poche, je suis parfois tentée de donner les réponses aux questions posées, au lieu de relayer d’abord la question, puis la réponse, afin de gagner du temps et de travailler plus efficacement.
J’ai d’ailleurs constaté que je n’étais pas la seule à avoir du mal à maîtriser mes instincts pendant un atelier d’une journée, où j’étais chargée avec une autre interprète d’aider de petits groupes de Français et d’Anglais à planifier leur travail pour la session de l’après-midi. À un moment, j’ai été horrifiée d’entendre ma collègue participer à l’organisation du travail, donner son avis sur le partage des tâches entre les participants et sur les personnes les mieux placées pour faire telle et telle chose.
C’était bien entendu inapproprié, mais il peut être très difficile de ne pas s’immiscer dans la conversation quand les progrès sont lents et qu’on pense avoir une solution à proposer"
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Une belle illustration des deux articles du Code déontologique de l’Afils que je vous ai précédemment présentés, la fidélité et la neutralité et qui montre que quelles que soient les langues de travail, les problématiques restent les mêmes.